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    陪伴孩子走過人生的第一圈四百米    紹玲媽媽(愛立發展中心)

紹玲在週歲前,體質柔弱,經常感冒,可能是身體不適,常常整夜號哭,也讓人徹夜不能成眠。過週歲後幾個月,還不能站立;語言方面也毫無進展,根本沒發出什麼聲音,總之只會哭,比起前面兩位姐姐,慢了太多,感覺不對勁。我們夫妻在情急下,走遍北部各大醫院檢查,醫生也說不出所以然來,結果明顯不樂觀,我倆夫妻墜入愁雲慘霧五里深淵,傷痛不 已。



在兩歲到五歲左右這段期間,在醫師指示下配合復健師,唯一能做的事就是復健再復健。前兩、三年時間,漫漫長路,沒有什麼進步,紹玲的大小腿依然骨瘦如柴,與上半身發育成長不成比例,大部份時間多無法行走,想到就叫人心酸,想想紹玲再不進步,過幾年後還不能走的話,那會是怎樣的情況,……。我們夫妻每天都彼此鼓勵努力換手照顧,陪她運動、爬、拉、拖…日以繼夜。一直到滿四歲多,漸漸地自己可以一步一步地移動十公尺、二十公尺,百米,又過了好幾週,她可以繞一個運動場了,我們夫妻眼看她自己走完她人生中的第一圈四百米,我倆熱淚盈框,成功了,紹玲會走路了,感謝老天、諸佛菩薩保佑,這三年來的辛苦太值得了。比起正常的小孩大約慢了三年。那一年的暑假,我們更挺進土城承天寺後山,每天黎明清晨帶著她爬承天寺,一步一腳印,凹凸不平的石階,步步都是挑戰,因為紹玲的平衡系統不好,上山不容易、下山更困難,斜坡道、階梯、坎坷不平之路,更要征服、更要挑戰,這就是紹玲的人生。
到了六、七歲幼稚園的年齡,紹玲仍不會說話,無法與人溝通,送去給專家彙診,初診斷下來是多重障礙「中重度智障」兒,(後來到89年初,醫師再診時,紹玲被診斷成重度智障了)。我們只能送她到中和兒童發展中心就讀。中心賴主任及諸位老師,開導我們家長要如何坦然面對這種多重障礙的小朋友,其方法一:父母首先要有愛心耐心接受她,不能排斥她,其二:愛他也要教育她、訓練她,由父母家人做起,自助而後天助,別人也會精神鼓勵我們。其三:儘量把小孩帶出來,融入社會,讓她過正當人生活,她會越學越聰明,反之人為的阻隔或封閉,她會越來越笨。我倆夫妻當時謹記在心。後來無論天涯海角,我們走到那裡,他就跟到那裡。所有認識我們的人當然也認識紹玲,紹玲只要看過人幾次後,也會去拉人家的手,高高興興,笑咪咪的。
記得有位法師說要用「歡喜心」去接受她,既然她要跟你,你就要誠心誠意接受她,照顧她。秉持以上的理念,歷經幼教及國小、國中、高中,紹玲不能言語,智力又不行,所以她的生活作息,食、衣、住、行,完全需要人照顧她,訓練她,容忍她,吃、喝、拉、撒,難免凸搥,學的慢,忘的快是正常,但只要你用心,她依然會進步的。
感謝老師們,愛心教導,六育並進,讓紹玲身體越來越健康,臉上越來越歡喜,智能越來越進步,甚至於最先進的電腦,手抓滑鼠也有一手,十拿九穩、不漏氣,操作WIN98、 WIN XP麻也通,喜歡聽音樂,看MTV歌星唱跳,有時也會跟著運動、跳,這對紹玲來講是很重要動力、刺激來源。
紹玲雖帶給我們許多的困難與挑戰,但也教導我們學習樂觀進取不放棄,我相信家中有智障的孩子不是災難而是福氣,我也相信未來不管還有多少磨難,我們都會更勇敢地面對人生的挑戰。


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