第一社會福利基金會~心智障礙者快樂成長園地

欣頤滿月時，可能是當母親的直覺吧！？可以感覺到孩子眼神和反應上的不尋常，心慌的我們，瘋狂似地到各大教學醫院求診，不停地做各種檢查和進行早期療育，但始終沒能找到孩子嚴重遲緩的癥結。直到滿一歲前的前夕，透過染色體的檢查，欣頤才被確診為第十六對染色體短臂缺損，連資深的遺傳科醫師都跌破眼鏡，沒料到這個面貌很清秀的小女孩竟然會是染色體異常！這麼一小段的缺損

，卻造成孩子極重度的智能障礙和肢體障礙，並伴隨著嚴重的腸胃系統異常。也許孩子的遲緩早就讓我們查覺到孩子的異常，確診只是證實我們心中長期的疑慮，我和爸爸很快地就接受欣頤是罕病的事實！隨著孩子身體慢慢出現的狀況（癲癎、胃扭轉、巨結腸症及肺部反覆感染），密集的就醫、手術和住院，讓我們沒有時間去自怨自艾，只能不停地積極去處理眼前所遭遇的問題。我和爸爸始終相信，就算遇到再大的難關，再傷心、憤怒和抱怨完後，我們還是要往前看，不管能否改變什麼，至少要盡量讓日子每天都過的開開心心的!
為了讓欣頤可以得到妥善的照顧和療育，我毅然地離開了穩定的工作，當起了孩子專屬的保姆；正因為是每天和孩子朝夕的相處，我可以很細微地查覺到孩子小小的反應和需求。我覺得天使寶寶有一種「天份」，可以感受到愛的能力！別以為孩子什麼都不懂，能力再不好的孩子，都能自有一套方式來輕易地感受到爸媽對他的愛和關懷！所以我們從來不吝惜去疼惜欣頤，因為我們知道，對這樣重度的孩子來說，沒有了愛，爸媽和孩子都很難再繼續的面對未來的人生！
五年多來，長期地照顧肢體不便的孩子，說實話，身體是十分疲憊的。但每天和一個開心又可愛的孩子在一起，孩子純真無所求的笑容，讓我覺得原來快樂就是這麼的簡單！
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