第一社會福利基金會~心智障礙者快樂成長園地

建宏爸爸

　　建宏週末最期待的一件事，就是跟著我一起出門四處走走。

　　每到假日，建宏總是如往常一樣早起，等我一說：「走吧！」他就會馬上露出期待的眼神。這一天，我們先去逛台北地下街，接著又去板橋林家花園，然後再繞到大潤發採買，回家之前我們帶著飲料和點心，去公園坐著一起吃，這是屬於我們父子倆的親密時光，看著建宏滿心歡喜喝著飲料，此時此刻，我既不可憐他也不自憐，只覺得感恩。

淚與累的青春期

　　建宏是典型自閉症患者，他三歲開始出現一些異狀，譬如：容易被尖銳的聲音驚嚇而大哭，對周遭人、事、物表現漠然，我們帶去見精神科醫生，被診斷為自閉症，那一刻我和太太領悟到，養育孩子的這條路勢必會走得比一般家庭艱辛。

　　建宏學齡階段還算〝好帶〞，步入青春期之後卻像是變了一個人。「第一行為工作室」行為輔導員張文嬿說：「青春期好比人生的風暴期，每個孩子都想證明自己以及尋找認同感，然而對自閉兒而言，他們在認知和社交方面有障礙，因此表現出來的焦躁與自卑會比一般人來得更強烈，加上〝有苦難言〞，失序的行為也就伴隨而生，引導處在躁動狀態的自閉兒，單靠家長的力量談何容易？」

　　建宏到「第一」之前，我的家庭曾經歷一段長達半年的黑暗期。所有不能照既定行程行事或是個人意願無法被滿足，建宏就會發脾氣，還會有肢體動作，媽媽身心煎熬到極點，有時候招架不住，還必須call我回家處理，「父母不了解他，是建宏受苦的原因，也是我們內心最大的痛。」

　　2009年經友人介紹，建宏進入「第一」，開始接受日間照顧，異常行為仍不斷交替出現，文嬿老師認為醫療必須介入，於是極力說服我們，她說：「有些家長不願意帶孩子看精神科，是害怕孩子被貼標籤，可是自閉兒是一群很容易焦慮的人，適時與醫師配合還是有必要的，生活過得下去，原本的能力才不至於喪失。」

   建宏住院期間，文嬿老師很快就發現他不喜歡被關進獨居房，於是每當建宏出現失序行為，就會把他關進獨居房，反覆不斷給予刺激，使建宏有所〝醒悟〞，行為改變效果不錯的情況下，文嬿老師擔心前功盡棄，建議讓建宏入住楓橋團體家庭，24小時接受輔導。

　　入住團體家庭後，建宏只要〝做錯事〞，他的處罰就是〝不能回家〞。文嬿老師轉述說：「我都會這樣跟建宏說：你這樣壞壞，都是因為我沒把你教好，所以週末你和我都要留下來繼續練習，這個時候你就會看到建宏頭垂低低的，很難過的樣子，其實還蠻讓人心疼的。」

　　如今建宏控制情緒的能力進步許多，文嬿老師笑著說：「雖然偶爾他還是會想要〝調皮〞一下，但是個性耿直的他，很快就會被經驗豐富的老師們識破而加以阻止。」

　　建宏情緒平穩的時候，自然能夠獲得比較好的生活品質，週間待在「第一」，白天規律的上課，與同儕互動，生活大小事也大多自己來，老師說建宏特別會洗碗，以前建宏在家當大爺，被媽媽照顧得好好的，現在住外面反而會去照顧別人，就像文嬿老師說的「自閉兒也是期待〝被需要〞的。」有一次他看見一位老師站著整理資料，他就主動去搬凳子到老師的腳邊，示意要請老師〝坐〞，所有的體貼真的是盡在〝不言〞中。

期待尊重與同理

　　不管是日間照顧或是團體家庭，這些服務對我們自閉症家庭太重要了，它提供父母喘息的機會，讓我們的家庭可以正常運轉。我週末有精力帶建宏去爬山或郊遊，是因為平日不必費太多心思去照顧他；更令我感激的是建宏去了〝第一〞之後，有意義的表達變多了，這都歸功於老師有系統的指導，「別人能懂他，他心裡會舒服一點。」

　　照顧自閉兒的家長，他們受的苦，外人只能〝想像〞，永遠無法〝體會〞。「很多家長是因為承受不了異樣眼光的壓力，才會越來越退縮，不敢讓自閉兒與外界接觸」。希望社會大眾能對身旁的心智障礙朋友敞開心房，用同理心，不要同情，很〝平等〞地對待彼此，給自閉兒以及他們家庭更多的生存空間。

　　最辛苦的階段已經走過了！我和太太、小兒子永遠都會支持他，當然還有「第一」的夥伴，現在我們只希望建宏能一直像現在這樣快樂。