媽媽 您辛苦了
曾聽許多媽媽說:她們是在孩子進入「第一」就讀、接受早期療育之後,才真正有時間休息、有時間療傷。撫育身心障礙兒這條路充滿考驗,但這些勇敢的媽媽們,總是擺出一付「我不怕」的樣子,令人感到尊敬,一方面又覺得心疼。
母親節即將來臨,我們邀請家長分享照顧身心障礙兒的心境轉折,期望帶給「第一家族」的母親們更多的支持力量,也想藉這個機會對所有身心障礙兒的媽媽們說一聲:「您辛苦了!」
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生命有無限可能
小逸媽媽
我的兒子小逸是先天性腦性麻痺患者,併發癲癇症,有發展遲緩的問題。還沒接觸「第一」之前,全家人為了撫育小逸吃足了苦頭。因為小逸是早產兒,出生後在加護病房待了一個月;四個月大,因疝氣開刀;十個月大,照腦波證實罹患癲癇症後開始服藥;十一個月大,癲癇症狀加重,轉院後被緊急送進加護病房,出院沒多久又因吸入性肺炎住院。我一下子因為無法幫助小逸解除身體的不舒服而自責流淚,一下子因為小逸在醫院接受治療而心疼哭泣,每天幾乎都在淚水中度過。
在走投無路的時候,全家人也曾求神問卜,試過各種民俗療法。求醫,沒有多大效果,求神,神不應,有長達兩年的時間,我走不出來,自憐又鑽牛角尖,認為這些痛苦都是醫療疏失造成的。甚至曾經想去找當初負責接生的醫生,告訴他:「因為他錯誤的決定,我的孩子到現在還不會走路、不會說話。」那時候的我得了憂鬱症,我必須找到「遷怒」理由,否則我無法穿越痛苦。不起來弟弟一歲前
還記得醫生宣告小逸被診斷出腦性麻痺的那一刻,乍聽下,腦性麻痺這個名詞對我沒有太大的感覺,我不懂腦性麻痺對身心發展的影響,還傻傻地以為只要自己好好養,小孩就可以健康。
起初我們並不知道小逸患有癲癇症,沒有意識到他的哭鬧是來自腦波異常放電帶來的不適,只是覺得他不好帶,常常收驚;小逸十分敏感,害怕接觸陌生人與陌生環境,他會用哭和吐來抵抗,三歲之前我幾乎不敢帶他出門;小逸吸奶很慢也很困擾我,擔心他吃得太少營養不夠,我改用餵的,沒能讓他學習自己吃東西,這件事我一直很自責。
因為一連串照顧上的挫折,讓我警覺到事情的嚴重性,於是我開始上網搜尋相關的資訊,才曉得除了帶孩子到醫院作復健,坊間也有團體提供早期療育的服務,接觸「第一」之後,不只有小逸,連我都感覺被拉了一把,以前總覺得無路可走,現在覺得路好像越走越寬廣。
當然,一開始並不容易。小逸進入「第一」就讀的前四堂課從頭哭到尾,我一度想要放棄,是老師鼓勵我撐下去。如今回想起來,我真的很感謝老師的堅持,要不是老師態度那麼堅定,一定要我再給小逸一些時間,我可能永遠等不到小逸喊我「媽媽」。現在的小逸可以自己吃完一整個便當,可以仰賴助行器自己走幾步路,接觸陌生人雖然還是會緊張,但已經不會害怕哭泣,小逸能有這麼多突破性的發展,是「第一」的老師用專業加上堅持以及耐心換來的成果。
以前旁人無心的一句話就足以將我擊倒,是「第一」的老師幫助我突破心理障礙,每當我遇到挫折,老師們總是願意傾聽、跟我討論,面對難過哭泣的我,她們會過來抱抱我,給我許多溫暖。我發現,很多事情的轉變,都是在我真正接受小逸這個孩子之後,是老師鼓勵的話語啟發了我,我發覺小逸的不安其實是受我影響,所以我告訴自己必須長出更多正向的能量,我越能走出去,小逸可塑性就越大。老師們也時常提醒我,要勇敢一點,多讓小逸去嘗試,若不是老師比我更不想放棄,每一個動作都教得那麼仔細,我不會知道小逸可以進步的空間是這麼的大。
「第一」舉辦的親子聚會是媽媽們相互取經的場域,我很喜歡參加,許多心情是有同樣遭遇的人才有辦法體會,任何一句話,你懂我也懂,有機會講出來心裡就會舒服一點,我記得每次聊完,媽媽們都會互相拍拍肩膀然後說:「一起加油!」知道有這麼多人陪我一起努力,我的心有著滿滿的感動。
現在我已經想不起當初是如何撐過來的?人真的是奇怪的動物,好像都會刻意去遺忘一些事。但,我永遠不會忘記苦盡甘來的滋味,是小逸讓我知道生命有無限的可能,是他給了我看待生命的另一種視野,或許我不該嘆息的,我應該要喝采,因為我的小逸真的好勇敢,他的身上散發著正面的力量,我期盼他能帶著樂觀的心、做一個快樂的人,像現在這樣不害怕去面對任何事。
「孩子,我會守護你,你永遠是我的天使」。
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