媽媽 您辛苦了
曾聽許多媽媽說:她們是在孩子進入「第一」就讀、接受早期療育之後,才真正有時間休息、有時間療傷。撫育身心障礙兒這條路充滿考驗,但這些勇敢的媽媽們,總是擺出一付「我不怕」的樣子,令人感到尊敬,一方面又覺得心疼。
母親節即將來臨,我們邀請家長分享照顧身心障礙兒的心境轉折,期望帶給「第一家族」的母親們更多的支持力量,也想藉這個機會對所有身心障礙兒的媽媽們說一聲:「您辛苦了!」
媽媽 您辛苦了
曾聽許多媽媽說:她們是在孩子進入「第一」就讀、接受早期療育之後,才真正有時間休息、有時間療傷。撫育身心障礙兒這條路充滿考驗,但這些勇敢的媽媽們,總是擺出一付「我不怕」的樣子,令人感到尊敬,一方面又覺得心疼。
母親節即將來臨,我們邀請家長分享照顧身心障礙兒的心境轉折,期望帶給「第一家族」的母親們更多的支持力量,也想藉這個機會對所有身心障礙兒的媽媽們說一聲:「您辛苦了!」
針對心智障礙孩子而言,與人互動溝通時能言辭達意、符合情境乃是需要經過不斷的訓練;更遑論能開口〝對話聊天〞。本會多年來發展AAC(輔助溝通系統),聘請二位專業的語言治療師發展近千位的心智障礙者溝通能力,幫助孩子利用肢體語言(如:手勢、表情)、圖卡、文字、注音符號、照片、手語、溝通輔具或電腦做為語音輸出媒介,就是要孩子能把話說得清楚,意思能表達明白,情緒才能相對穩定。
因此,語言治療師為每一位服務使用者量身訂作、找到最適合他們的溝通方式,例如:訓練自閉症孩子,前題是要先找到他感興趣的東西做為增強物,有了學習動機,搭配視覺提示,口語訓練才能事半功倍;腦性麻痺孩子在口或手的控制方面有高度困難,他的回應方式往往需要細心觀察,有時只是一個不留意的眼神或表情,稍縱即逝。這些經驗往往需要專業又資深的語言治療師長期與學員相處,才能完善的評估、訂定適合的支持策略,再與其他治療師、教保員一起設計在日常活動及課程中,誘發使用AAC的情境或機會,才能快速的看見進步。
腦性麻痺的欣欣,認知能力還不錯,但從小到大,因為構音不清楚,常和周遭的人發生我講你猜的情況。這種難以被理解的窘境直到進入「第一」接受日間訓練的初期,仍不斷上演。後來,欣欣在「第一」學得了口手語並用的溝通方式,讓老師較能「猜對」她的意思。
班級每天都有晨會時間,青年們輪流分享放學後的生活,個性急躁的她,總是急於開口忘了比手語,老師、同學聽不懂,她心一急就開始口吃,講話更不清晰,常因此著急的哭了。
小鈞為罕見疾病的孩子,沒有口語、容易流著口水,溝通多以伸手指著某物作為告知或要求協助,因此情緒問題嚴重,常會哭鬧。爸媽很想幫小鈞,每天在家利用圖卡教小鈞50個音,但小鈞始終沒有回饋任何一個音,讓爸媽非常沮喪。3歲時小鈞進到本會接受早期療育,治療師評估後,因為小鈞口腔臉頰肌肉發育不全、嘴巴張力不夠,連帶「吸」、「說」及「吃」都有困難。
透過職能、語言治療師及早療老師共同商擬策略,首要是加強小鈞口腔功能,利用短吸管喝水,練習「吸」的動作,再換到長吸管,增加二頰肌肉用力;餐前或喝水前做3分鐘口腔按摩,從臉頰慢慢靠近嘴唇周圍,再逐漸按摩到口腔裡面,提升臉夾肌肉的感覺警醒度。漸漸地,小鈞從細碎、軟質的食物,到用牙齒咬、撕、嚼都不成問題;同時為訓練舌頭靈活度,老師把小鈞喜愛的食物放入口腔周邊,讓小鈞用舌頭把食物撥回中央,藉以訓練舌頭控制力,幫助說話時舌頭能正確碰觸口腔部位,以發出正確聲音。
今年5歲自閉症的小誠,3歲進中心時完全無口語,在家時很喜歡看故事書,於是老師利用一張張圖卡,從最基本的名詞開始教,如:電視、玩具…到動詞:吃、喝、玩等,從圖卡中練習口語發音,學習有進步,自信心大增後,小誠會主動拉著老師的手,要求老師說出圖卡中的內容,直到說對才終止溝通互動。隨著認知愈好,一張張圖卡變成一本溝通本,口語也跟著愈好,看到班上同學哭泣,會主動說出:「哭了!」也會隨身帶著溝通本趴趴走表達需求;漸漸地老師在詞彙前後加上主詞+動詞+名詞,變成一句完整句帶,如:我要玩、我要看電視等,平日老師上課也會搭配口手語做為視覺提示,幫助小誠了解課程內容,所以,小誠除了用口、用圖,偶爾也會用手語表達「髒髒的」,多元及自發性的溝通不斷增加中。
經過反覆學習,小誠已經不用溝通本了,可以自己說出自發性及有意義的語句,只是在學習新的詞彙或物品時,老師仍會搭配圖卡來引發他的口語,與一年前相比,能有如此大的進步,家人頗感欣慰。
社會工作是勞力密集的產業,社會工作裡最重要、最有價值的就是人,包含工作人員以及志工,當第一線工作人員忙於前線的服務,很多細瑣的事務都需要仰賴志工協助。在「第一」這個大家庭,我們有幸擁有許多志工夥伴,他們付出時間與體力,默默做著超出我們負荷的事,替我們分憂解勞,他們溫暖雙手是我們的依靠,是這些志工給了「第一」繼續向前走的勇氣。
慈愛、奉獻讓人永遠年輕